900 ألف مريض بضمور العضلات في مصر.. حالات الوفاة تتزايد.. الحكومة "نايمة في العسل".. وخبير إدارة محلية: على وزير الصحة إدراج المرض ضمن التأمين الصحي أو الاستقالة
900 ألف مريض بضمور العضلات تمر الأيام عليهم مر الصعاب لما يعانوه من الآلام في وسط مجتمع يهمش حالاتهم، منهم من هم طرحاء الفراش لا يستطيعون تحريك أى جزء من أجسامهم ولا يتناولون الطعام بأنفسهم ويعاونوا من صعوبة التنفس سوى إلا من خلال الأجهزة، والدولة تقف كالمتفرج و"نايمة في العسل" فأين حق هؤلاء المرضي في العيش حياة كريمة والحصول على أبسط حقوقهم في العيش!
التعريف بالمرض
مرض ضمور العضلات هو أحد الأمراض الوراثية التي تصيب الأعصاب وتظهر من الحبل الشوكي، وتسمى الحالة بضمور العضلات الشوكي، ويسبب هذا المرض ارتخاء شديد في العضلات مع ضمور عضلات الأطراف، وضعف في عضلات الجسم التي تتحكم في التنفس والبلع ويؤدى إلى لشلل ومنه للوفاة، في وسط عدم مبالاة من الحكومة ومراعاة مثل هذه الحالات داخل المجتمع.
من جانبه طالب الدكتور حمدي عرفة، خبير الإدارة المحلية واستشاري تطوير المناطق العشوائية، الحكومة ممثلة في وزير الصحة بالتعاون مع مجلس النواب للاهتمام بمرضي ضمور العضلات الذين يصل عددهم الي 950 ألف تقريبًا على مستوى مصر، تتدهور أحوالهم كل يوم وصولًا إلى الوفاة.
إدراج المرضى داخل قانون التأمين الصحي
وقال عرفة "وزارة الصحة تقوم حاليًا بالانتهاء من قانون التأمين الصحي، وهؤلاء المرضى لم يشملهم التأمين الصحي منذ العقود الماضية وحتي الآن"، مطالبًا وزير الصحة بإدراجهم ضمن القانون باعتبار أنهم يحملون الجنسية المصرية فوجب الاهتمام بهم طبقًا للدستور الذي أقر أن التأمين الصحي حق لكن مواطن وإلا فليتقدم مشكورًا بتقديم استقالته فورا"، على حد قوله.
الاهتمام بقضيتهم على صعيد واسع
وتابع عرفة "لابد أن يكون هناك اهتمام بهؤلاء المرضى من قبل الجميع"، مناشدًا رئاسة الجمهورية ورئيس الوزراء والحكومة ووزير الصحة ومنظمات المجتمع المدنى وحقوق الإنسان والجمعيات الأهلية وأساتذة الجامعات والإعلاميين بالاهتمام بقضية علاج مرضي ضمور العضلات بجميع محافظات مصر لاسيما أن أعداد مرضى ضمور العضلات يتزايدون بشكل كبير جدًا.
وتابع عرفة "يتوفى من هؤلاء المرضي العديد في شتي الكفور والعزب والقري والمحافظات تحت بصر المسئولين، بدون أي تحرك يذكر"، متسائلا "هل ماتت القلوب والضمائر هل وصلنا إلى هذا الحال هل يموت الفقراء، وليس من حقهم أن يطالبون بحقوقهم هل سيكون هذا هو الحال لو مرض أحد المسئولين أو الفنانين أم تقلب الدنيا رأسًا على عقب هل تستطيعون أن تنعموا بحياتكم، وأنتم تعرفون حجم معاناتهم فليراجع كلا نفسه وينظر إلى هؤلاء المرضى وعن مطالبهم".
إنشاء مركز متكامل لعلاج المرضي
وأضاف عرفة "مرضى ضمور العضلات في حاجة سريعة إلى مركز متكامل متخصص في تشخيص وعلاج حالاتهم يضم أبحاث متطورة لتشخيص حالاتهم يضم رعاية مركزة لإنقاذ الحالات المتأخرة ، مجهز بأحدث الأجهزة الطبية التي تساعد الأطباء في تشخيص المرض بدقة وتوفير العلاجات الموجودة في الخارج التي تحد من تدهور الحالات والاهتمام بالبحث العلمي لمرض ضمور العضلات، وتوفير الدعم المادي وزيادة المعاشات.
وعلى الرغم من ظهور هذا المرض فى مصر منذ سنوات؛ إلا أنه لا يوجد حتى اليوم مركز متخصص لعلاج المصابين به، ما يؤدى إلى تأخر تشخيص حالاتهم أو علاجهم وفقًا لتشخيص خاطئ، لتزداد معاناة ضحاياه بين مضاعفات المرض .
